Necesito saber lo que es que te entre todo el aire

 

Milagros Pedano sufre de fibrosis quística desde que nació, enfermedad que le afecta principalmente a sus pulmones. Desde hace 4 años entró en lista de espera para ser trasplantada porque su capacidad pulmonar ha disminuido abruptamente. Milagros habló con Donatehoy y te contamos su historia.

Milagros Pedano es cordobesa, hija de mamá Graciela, docente que trabaja en el Ministerio de Educación de Córdoba y papá Ángel contador ya jubilado.

Milagros es la cuarta hija de Graciela y Ángel que al nacer le detectan fibrosis quística. Enfermedad no desconocida por sus padres ya que ambos son portadores de la enfermedad sin padecerla.

Debemos hacer un paréntesis y aclarar que Graciela y Ángel perdieron su primera hija, Belén, a causa de esta enfermedad y en donde, desde ese momento, saben que son portadores.

A pesar de ese gran dolor Graciela y Ángel tuvieron a Lourdes y Carla. Ambas mujeres son portadoras sanas y  luego de 13 años apareció la pequeña de la casa, Milagros.

Mili, como le dicen sus padres, reconoce haber tenido una infancia normal aunque siempre con cuidados hasta que en la adolescencia empezó a empeorar.

“En la adolescencia, de tener un 50% de capacidad pulmonar pasé a tener un 30% sumado a mi rebeldía de hacer el tratamiento como correspondía. Así que hace 4 años entré en lista de espera de un trasplante bipulmonar. Estoy como quien dice ‘esperando’ que llegue el trasplante para mejorar mi calidad de vida”, aclaró Milagros.

Mili actualmente tiene 22 años, cursó hasta tercer año de traductorado de inglés, carrera que tuvo que abandonar por su salud física. Da clases en un instituto de inglés tres veces por semana para niños y adultos y, como si fuera poco, esta en un  microemprendimiento de venta de indumentaria. Emprendimiento que hace junto a su novio y gran compañero de vida desde hace 8 años.

A la hora de hablar de las personas que ama se llena de orgullo:

“Tengo una familia hermosa y numerosa. Tengo 9 sobrinos que son la alegría de todos mis días. Mis padres son muy valientes porque después de haber perdido una hija tuvieron tres más incluso sabiendo que podían tener otro hijo más con la misma enfermedad que Belén”.

Milagros en ningún momento perdió el humor al contar su historia , es más, en un momento de la conversación dijo: “yo en mi casa soy la única que tiene la enfermedad, soy como ‘la afortunada’. Mis tías, que son seis por parte de mi mamá, ninguna enferma y mi viejo, hijo único, tampoco hay registros de que hayan tenido la enfermedad”.

Mili, hoy por hoy espera un trasplante bipulmonar. Si bien no está en emergencia nacional tiene sus pulmones que trabajan con un 28% de su capacidad total.

Mili anhela, como cualquier persona, poder sentir que entra todo el aire para mejorar su calidad de vida.

“Tengo muchos planes en mente. Primero casarme, tener hijos, recibirme, viajar y  viajar. Pero espero ansiosa mi trasplante! Ya quiero sentir lo que es que te entre “tooodo” el aire, no quiero quedarme mas sin aire. Ahora estoy muy limitada. Me baño y me canso, camino una cuadra y me quedo sin aire. Jugamos al hockey los domingos con mis sobrinas y tengo que ir al arco porque correr ni pensarlo.  Así que imagínate lo que deseo que llegue ya mismo ese donante!!”

Milagros tiene una hermosa historia de lucha pero también de superación constante. Ella disfruta del día a día y se ríe mucho de todo, solo porque sabe que es de la única manera en que se debe tomar la vida.

Mili tiene una simpleza en su mirada, una ternura a flor de piel, una fuerza que emana desde adentro y sin detenimientos. Pero por sobre todas las cosas tiene unas ganas locas de hacer de todo sin pensar en sus limitaciones al respirar.

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