“Celebrar la vida todos los días”: la historia de Mateo

 

Desde Donatehoy te acercamos la historia de Mateo Carrizo, quien padece fibrosis quística desde que nació y te contamos esta historia relatada por sus padres que es, sin dudas, un ejemplo para todos.

Estamos terminando un año repleto de buenas noticias en cuanto a lo que respecta donación de órganos y trasplantes. El generar conciencia de que la frase “donar salva vida” no es simplemente una frase.

Hay muchos casos de luchas diarias por obtener una mejor calidad de vida, hay muchas historias por contar que, si las escuchas, te estremecen el alma; te invitan a sumarte a esta lucha que llevamos mucho como estandarte para que se difundan, para que se sepan, para sacar el miedo en la sociedad, para saber que sí se puede.

Hace unos meses me contacté con los padres de Mateo: Romina Abalo, que junto a su esposo Cristian Carrizo, forman parte de la Fundación “Córdoba FQ”, quienes están gestionando la personería jurídica. Esta asociación agrupa en mayor parte a los padres que hacen atender a sus hijos con el equipo del Hospital Infantil Municipal de la Provincia de Córdoba.

Mateo nació un 15 de Febrero del año 2013 en la provincia de Córdoba. Pesó 2,850 Kg y midió 49 cm de largo.

“Después de algunas horas de trabajo de parto, como no salía por una vuelta de cordón en su piecito, fuimos a cesárea.  Todo transcurrió con normalidad, nos dieron de alta a los dos días y nos fuimos felices a casa. Como padres primerizos  nos adaptamos muy bien, nunca fuimos temerosos con respecto a los cuidados y el enano respondía muy bien. Al segundo día lo dejamos con los abuelos y nos fuimos (papá y mamá) a comprar el colchón y el coche que nos faltaba… raro en la mamá ya que es muy organizada y planifica (planificaba mejor) todo con tiempo,  pero dado que Mateo se adelantó una semana, algunas cositas quedaron pendientes”, emocionada recordó Romina al iniciar la historia de la llegada de Mateo a sus vidas.

Todo comenzó una tarde cuando la mamá de Mateo recibió una llamada del banco de células madres (Protectia) donde le informaban que uno de los  análisis  de Mateo no había dado bien y necesitaban tomar otra muestras para corroborar.

“En ese momento ninguno de los dos nos alarmamos, y hasta te diría que no le dimos mucha importancia”, aclaró Romina.

Realizaron nuevamente el estudio que volvió a dar mal y fue ahí, que frente al diagnóstico que le daban de que Mateo podría tener fibrosis quística, fue donde Romina y Cristian empezaron a movilizarse y a averiguar que era eso que le decían. Así llegaron  a un pediatra reconocido en nuestra ciudad.

“Recuerdo  entrar al consultorio y entregarle a  Mateo al doctor, después de observarlo me preguntó: lo puedo “lenguetear” y  así fue como paso su lengua por la pelada del enano y nos deriva al Doctor Ricardo Piñero”, comentó Romina.

Los papás fueron  al Hospital Infantil Municipal,  se encontraron con el doctor Piñero y todo su equipo de FQ y su historia dio un cambio que nunca hubieran imaginado.

“Recuerdo que nos hicieron ingresar a un consultorio y ahí empezaron a desfilar médicos: neumonólogos, gastroenterólogos, kinesiólogos, psicóloga, trabajadora social. Revisaron a Mateo, nos hicieron algunas consultas, vieron su materia fecal y todos coincidían con el diagnóstico, solo faltaba el estudio que lo confirmara.”, comentó Cristian Carrizo, papá de Mateo.

A pesar de ello, los profesionales decidieron comenzar a medicar, los remedios comenzarían a ser la moneda corriente de sus días: “llegar a casa de mamá, abrirle el bolso que tan contenta me había comprado para usar con todas esas cosas lindas que habíamos comprado para nuestro bebé  y decirle a mamá con lágrimas en los ojos ¿Qué hago con todo esto? (las cajas de medicación rebalsaban de ese bolso rojo lleno de ilusiones)”, contó Romina.

Finalmente realizaron el test de sudor el 26 de Marzo del 2013 y a las  21  recibieron la llamada más importante de sus vidas: el test había dado positivo y Mateo tenía FQ.

“De esa conversación teléfonica me quedaron grabadas estas palabras: tu hijo se muere en 4 años. Fue la  llamada más larga de mi vida. Millones de instrucciones sobre cómo proceder, cómo cuidarlo, cómo y con qué medicarlo. En mi vida me sentí tan aturdida. Realmente creí que vivía una pesadilla”, comentó Romina.

Posterior a un tiempo hasta que le hicieron la primera nebulización a Mateo, Cristian y Romina pasaron junto a su bebé por todos los estadios que se pueda uno imaginar: bronca, angustia, rechazo a la medicación, hasta que lograron aceptar la enfermedad e incluirla  en sus vidas.

“Después de casi  tres años podemos  entender y mirar las cosas desde otra óptica. La fibrosis quística es nuestra misión en esta vida. A partir de ella crecimos, aprendimos, entendimos, conocimos gente maravillosa, vivimos experiencias que nunca creíamos  y entendimos  que las cosas no nos pasan porque sí,  que de todo se aprende por más duro que sea. Todos somos hijos de la vida, hoy estamos y quizás mañana no. No sabemos cuánto tiempo tendremos  a nuestro hijo a nuestro lado, por lo pronto lo disfrutamos día a día”, destacaron emocionados Romina y Cristian.

La FQ es una enfermedad muy compleja, Cristian y Romina  eligen que su hijo experimente una vida normal  dentro de sus posibilidades y no aislado del mundo.

Mateo tiene 2 años, es un “enano” feliz, ríe, canta, hace travesuras  y  desafía a sus padres a más no poder. Sabe cómo nebulizarse, qué medicación tomar, cómo toser, cómo escupir un “moco”, ponerse alcohol en sus manos, usar barbijo y  acaba de pasar un gran reto en su corta vida: todo un año cursado de guardería.

mateo guarderia
Mateo y un día en su guardería

“Como te contamos la FQ es una patología compleja, silenciosa, progresiva  que  no tiene cura y que en cada paciente se presenta de un modo muy particular. Con su medicación y tratamiento lo que hacemos es mejorar su calidad de vida. La adherencia al tratamiento es la clave para que puedan llevar una vida dentro de lo más normal posible”, señaló Cristian.

Son muchos los desafíos que se atraviesan, las dudas que surgen y si le sumamos el condimento de que estamos inmersos en una sociedad que muy poco conoce de la enfermedad  el panorama se complica un poco más.

“Este desconocimiento hace que nuestra carga como padres sea mucho más pesada , comentarios como  “ya lo nebulizaste una vez, deja de tortularlo, para que le vas a hacer otra nebu”, “pero si mi hijo tiene un poquito de moco y tos,  no contagia voy igual a visitarte” “te estás metiendo mucho en la enfermedad y descuidando a tu hijo”, “nunca podés juntarte, siempre con el horario de la kinesióloga y te desocupas tarde”, “ya hace tres días que está de carpeta médica…” “pero tu hijo se lo ve tan bien, él está excelente” y así podemos seguir enumerando, no nos darían las notas para explicar cada una de estas afirmaciones bastante erróneas y por eso mi afán de difundir la FQ”,  nos aclaró Romina.

Romina y Cristian paralelamente forman parte de la Fundación “Córdoba FQ”. Esta asociación agrupa en mayor parte a los padres que hacen atender a sus hijos con el equipo del hospital Infantil Municipal.

“Cuando comencé a hacer atender a mi hijo, los profesionales me comentaron de la necesidad de unirnos y trabajar en conjunto para hacer frente a las diferentes problemáticas que iban surgiendo. Ellos necesitaban que los padres accionaran en conjunto, es así como comenzamos a organizar reuniones y la cosa comenzó a tomar forma en este último año y medio. El comenzar  a atender las necesidades de otro padres, ayudarlos y ser una especie de nexo hizo que comenzáramos  a ver la patología desde otro lugar, esto nos llenó de ansiedad y de muchas ganas de hacer cosas”, mencionaron.

De  a poco se fueron organizando, las tareas se fueron dividiendo y hasta tienen, según mencionó Romina, la comisión ya formada: Romina es la futura vicepresidenta y Cristian es Pro Tesorero. Romina está  muy orgullosa de haber sido la impulsora de esta linda movida.

“En nuestro curriculum tenemos varios eventos con resultados más que positivos, no solo en la organización sino en lo personal. Los últimos fueron para el mes de la FQ “Un Escalón Por FQ” y  un zumbathon para recaudar dinero. En este último mi participación fue doble, como miembro de Córdoba FQ y como parte de los instructores organizadores: los mensajes recibidos, los abrazos sentidos, la participación de mis seres queridos me hacen experimentar sensaciones que nunca imaginé”, recordó Romina.

Romina y Cristian tienen en poco tiempo de vida de Mateo muchas anécdotas por contar, tienen el apoyo incondicional no sólo de sus familiares sino de sus jefes y compañeros de trabajo. Mateo tiene una vida repleta de medicamentos, pero por sobre todas las cosas tiene su mejor medicina que es el amor de todos los que lo conocen.

Mateo va creciendo entre juegos, risas y cosquillas. Mateo quizás entienda más de lo que creemos los grandes que un niño de tan corta edad pueda llegar a entender. Pero lo que mejor entiende es que tiene alrededor suyo lo mejor que puede tener un niño que es el amor más puro de todos los que lo conocen.

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Mateo junto a sus papás: Romina Abalo y Cristian Carrizo

Romina y Cristian hacen este trabajo de padres quizás con más esfuerzo y dedicación que cualquier padre o madre lo hagan por sus hijos. Me sumo a las palabras que me dieron al finalizar la nota que creo que resume todo lo que sienten, todo lo que hacen:

“Cerramos un excelente año, con nuevas enseñanzas, aprendizajes y le damos la bienvenida a un 2016 cargado de muchas  expectativas. Brindamos en primera instancia por nuestro hijo, para que la vida le regale toda la sabiduría y fortaleza necesaria para poder llevar adelante su enfermedad y no le impida cumplir sus sueños. Brindamos por el avance de la ciencia, por la difusión y el conocimiento de la patología, por la concientización de la donación de órganos y por todos los “saladitos” del mundo.

Celebramos la vida todos los días, con sus alegrías y tristezas, con su sencillez y su dificultad: después de todo nada está escrito, no sabemos cuánto tiempo transitaremos en este mundo, solo sabemos que hoy estamos aquí y este es nuestro presente. ¡Feliz 2016!”

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