FQ, trasplante y una historia contada en primera persona

 

Nicolas Bernhardt padece fibrosis quística y tras su esperado trasplante nos cuenta su historia.

Nicolas Bernhardt tiene 25 años, es de Urdinarrain, un pueblo de la hermosa provincia de Entre Ríos.  Lo conocimos por su historia de lucha contra la fibrosis quistica (FQ), y su larga espera para poder respirar.

Nicolas le contó a DonateHoy por todo lo que tuvo que pasar, sus miedos, sus sueños y esperanzas.

¿Cuándo te detectaron Fibrosis Quística?

Me la detectaron a los seis meses de vida. Desde chico  me atendieron en el Hospital de Niños (el Gutiérrez ). Era un niño y para esa época la enfermedad era nueva, rara, no se sabía mucho y el tiempo de vida diagnosticado era hasta los 10 años, pero mis padres le dieron pelea y salimos adelante.

¿En tu familia sos el único con fibrosis quística?

Éramos cuatro hermanos, tres varones y una nena. Leandro, el mayor es sano, Christian junto a Daiana fueron mellizos y ambos con fibrosis quística. Daiana falleció a los 6 años por la misma enfermedad.

¿Cómo fueron estos años antes del trasplante?

A partir de los 17 años el Hospital de Niños me derivó por la edad. Anduve de clínica en clínica hasta que pudimos dar con la Fundación Favaloro pensando en un futuro trasplante. Mi primera complicación de la enfermedad fue a los 16 o 17 años. Fue por una hemoptisis ( hemorragia interna pulmonar ). No me acuerdo la clínica a la que fui, pero al poco tiempo dimos con Fundación Favaloro, pero siempre pensando en un futuro trasplante. Hoy tengo 25 años, estuve 8 años con hemoptisis y la última me dejó con oxígeno permanente; gracias a Dios sólo estuve 20 días y debo confesar, no es nada lindo porque siempre dependes de otro.

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¿Cómo es llevar esta enfermedad?

En lo que respecta a la enfermedad y en lo personal nunca me fue una carga. Si es una carga toda la burocracia que hay. Es  pesado para uno, sobre todo a la hora de tener que conseguir los medicamentos. En lo personal me cansa más la burocracia que la enfermedad. Pero nunca dejé que la enfermedad se imponga ante mi, al contrario, me hice amigo y así la pude vencer . Sí hizo que me privara de muchas cosas que, de hecho, las pienso retomar.

¿Cómo te informan que llegó tu trasplante?

Gracias a Dios el 15 de junio de 2016 llegó mi ángel, fue todo muy rápido e inesperado. Ese día, bien temprano en la mañana, mientras dormía, eran como las 8:30 am y llegó una enfermera a sacarme sangre. Me pareció raro pero lo tome como algo rutinario. Habían pasado dos horas y llega un médica y me dice: “¿te enteraste la noticia ?” No, le digo ¿Qué pasó?  y ella me responde: “hay operativo están buscando un órgano, si esta todo ok. te trasplantamos esta tarde”. Me quedé helado y sólo me senté en la cama y se me cayeron un par de lágrimas y gracias a Dios salió todo bien y acá estoy siguiendo adelante gracias a ese ángel donante.

¿Cómo fue el después ?

El postrasplante no la pasé nada bien. Nunca me imaginé que era tan doloroso, por lo menos en mi , será porque a las 10 horas me desentubaron y sentí los drenajes hasta el día en que me los sacaron y eso duele muchísimo, era pedir morfina o fentanilo cada 3 horas. Todo se puede superar si hay ganas y actitud. Volver a respirar sinceramente no me di cuenta porque yo ingresé respirando, saturando 91, quiero decir que no entré en estado delicado al quirófano ( estaba en estado delicado por si me agarraba una hemorragia masiva). Sí estaba en emergencia nacional, porque si me daba una hemorragia masiva  no la podían  controlar, debido a que ya venía hace un mes con hemorragias seguidas. Fue por eso que decidí quedarme en Favaloro hasta que llegara el órgano. Igualmente hubo cambios, antes me bañaba con oxigeno, caminaba con oxigeno y comía con oxigeno, hacía todo con oxigeno, pero sólo fueron 20 días  nada más, por eso no soy consciente o no tomo la dimensión de lo que es estar con oxigeno permanente así que es difícil de explicar. Lo que si te puedo decir es que puedo correr, puedo caminar, dormir sin oxigeno y eso ya es un alivio enorme, pero quiero más.

Nicolas Bernardth

¿Qué te gustaría hacer de ahora en más?

Primero recuperarme, que pase un año, todo paso a paso. Quiero llegar a primera categoría en Padle, que es un sueño, un  proyecto a concretar. Es otra vida, es como dice mi amiga Fatyma Heinze: “volvés a vivir”, uno vuelve a proyectar vida que es vivir y vivir es formar una familia, concretar proyectos , sueños; todo lo que implica la palabra vivir.

¿Qué pensás sobre la donación de órganos?

Con respecto a la donación de órganos siempre decía que al principio no me iba a trasplantar; te hablo de 4 años atrás que fue cuando entre en lista de espera,  pero siempre dije, llegado el momento decidiré, el momento llegó y decidí que sí quería, ya no tenía nada que perder, nunca tuve miedo, siempre confié en Dios y siempre le pedí que sea la voluntad de él  y por lo visto me quería acá con los pies en la Tierra todavía (se ríe). Nunca pensé que me iba a trasplantar, una por la escasez de donantes y otra era por mi grupo sanguíneo B+,  pero cuando menos lo esperé el órgano llegó y hoy estoy acá viviendo nuevamente.

¿Qué le dirías a las personas que están esperando un órgano para seguir viviendo?

Quiero decirles a todas las personas que están esperando un órgano para vivir, desde lo que yo le puedo decir, es que confíen en Dios, por supuesto uno tiene que ayudarlo,  poner todo de uno,  porque sólo no puede, pero confíen en Dios y que sea lo que él crea mejor para uno.

Especialmente a las personas con FQ les puedo decir que cuiden sus pulmones como oro, los pulmones de uno son de uno,  hay que cuidarlos, hagan el tratamiento, aliméntense bien, hagan mucha actividad física que es fundamental; te lo digo yo que llegué bien porque toda la vida hice deporte, pero nunca bajen los brazos, peleen, ya no tienen nada que perder ¡sí por ganar!
Nicolás-Bernhardt
¿Qué le diarias a la gente que no se anima a ser donante?
Lo que le pido a la sociedad, es que sean donantes, pero si van hacerlo que sea donando con el corazón, un órgano donado con amor es imposible que sea rechazado ya que el amor sincero nunca es rechazado, el amor cura no enferma.
Sean donantes, gracias a mi donante que estoy más que seguro que él y su familia tienen muchísimo amor al prójimo porque gracias a ellos hoy estoy acá,  gracias a que donaron. Donen pero recuerden, si donas que sea con el corazón, que sea con amor. No crean en el trafico de órganos es un mito que hay que desmentir, se necesitan mas de 300 personas para que se pueda concretar un trasplante, no es así nomás, lleva su tiempo, todo un equipo medico, un quiromancia (sic) especializado con todas las herramientas e insumos, no crean, no tengan miedo a donar por ese motivo ¡Hay que donar, hay que seguir dando vida! ¡Avanti la vida y el amor! ya que sin amor no hay vida y sin vida no hay amor.

 

Déjame agradecer a los médicos que son realmente maravillosos no sólo por lo que hacen sino por el amor a su trabajo, es vocación pura. He llegado a las 3 am a guardia de Favaloro, no una vez, sino muchas veces y de ahí a quirófano y siempre están. Yo entraba, los veía con las caras con ojeras de tanto trabajar, pero siempre firmes. A los enfermeros que trabajan con un amor inhumano es algo increíble por lo menos mi experiencia. A los cirujanos que es algo fenomenal lo que hacen, siempre digo que no son personas normales son herramientas de Dios, son ángeles que trabajan por amor al otro. Y sobre todo a mi Dra. Sandra Bertelegni, que me atiende desde que tengo seis meses de vida. Gracias a ella llegué a los 25 años, eminencia en FQ. Sólo gracias

 

Foto: Gentileza de Nicolas  Bernhardt

 

 

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2 pensamientos en “FQ, trasplante y una historia contada en primera persona”

  1. Nicolás, cariño…Te deseo y mereces una excelente recuperación, ser feliz y que puedas realizar tus metas. Me alegro inmensamente por tus declaraciones y siempre he tenido fe que saldrias adelante. Todo mi respeto y cariño a un joven luchador!!!!

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